Niesforny obywatel Tourette - krótkie kompendium wiedzy

15.03.2023 • Karina Pohoska

Tak niewiele potrzeba, aby okazać komuś zrozumienie czy wsparcie, a jednak w dalszym ciągu spotykamy się z sytuacjami, które niejednokrotnie nas przerastają. Nikt do nikogo nie ma pretensji, jeśli w grę wchodzi zwykła ludzka niewiedza. Co innego, gdy nasze działania poparte są prymitywizmem, bezczelnością, grubiaństwem czy wywyższaniem się. W tym poradniku przedstawimy Wam pokrótce zespół Tourette’a, jak zachowywać się w kontaktach z osobami nim dotkniętymi, a także jak służyć im pomocą, gdy tego potrzebują.

Foto: wayhomestudio on Freepik

Czasem zdarza się, że napotykając na swojej drodze chorą czy niepełnosprawną osobę, nie zawsze wiemy, jak się zachować. Co powiedzieć, żeby kogoś nie urazić, jak udzielić właściwej pomocy, żeby nie zaszkodzić. Po pierwsze trzeba oduczyć się używania przestarzałych już określeń takich jak: kaleka, upośledzony, niepełnosprawny, chory na AIDS czy przykuty do wózka inwalidzkiego. Zamiast tego wystarczy mówić: osoba z niepełnosprawnością, osoba korzystająca z wózka, osoba z AIDS czy osoba z zespołem Tourette’a. My, Policja, tym bardziej powinniśmy mieć to na uwadze, bo często mamy do czynienia z różnymi osobami. Poza tym warto być przyzwoitym człowiekiem, tak po prostu.

CO TO JEST ZESPÓŁ TOURETTE'A?

Zespół Tourette'a to schorzenie neurologiczne, którego pochodzenie nie jest znane, ale badania naukowe potwierdzają, że za jego pojawienie się odpowiada kombinacja kilkunastu genów. Czasem również może zostać nabyty np. po zarażeniu się paciorkowcem. Charakteryzuje się występowaniem niekontrolowanych i przewlekłych tików ruchowych oraz wokalnych, niekoniecznie ze sobą współistniejących. Zespół Tourette’a występuje we wszystkich kulturach oraz grupach etnicznych, a także 3-4 razy częściej wśród mężczyzn niż kobiet.

Nazwa zaburzenia wywodzi sie od nazwiska francuskiego neurologa i neuropsychiatry Georgesa Gillesa de la Tourette'a, który w roku 1885 opisał objawy zespołu u dziewięciu pacjentów, używając określenia "maladie des tics" (choroba tikowa). W 1825 roku Jeanne Etienne Marie Gaspard Itard scharakteryzował znany przypadek markiza de Dampierre, który był przypuszczalnie pierwszym opisanym przypadkiem tej choroby, jednak dopiero praca Tourette'a dawała jej pełny obraz i była przełomowa w historii badań tego schorzenia. Tourette przywołał pracę Itarda w swoim artykule (Wikipedia)

CZYM SĄ TIKI?

Tiki to wciąż nawracające, nagłe skurcze mięśni, których osoba na nie cierpiąca nie może na dłuższą metę kontrolować. Jeśli zostaną stłumione nawet na krótki czas, warto wiedzieć, że dzieje się to niestety kosztem bardzo dużego wewnętrznego napięcia.

Tiki możemy podzielić na dwa rodzaje: ruchowe i wokalne (dźwiękowe). Mogą występować w postaci prostej lub złożonej.

Tiki ruchowe

Proste: mruganie oczami, wzruszanie ramionami, grymasy twarzy, potrząsanie głową, wysuwanie języka ust, grymasy uśmiechu lub płaczu, marszczenie czoła, zaciskanie lub wytrzeszczanie oczu itp. 
Złożone: podskakiwanie, dotykanie innych ludzi lub rzeczy, wąchanie, kucanie, kręcenie się wkoło, oblizywanie się oraz bardzo rzadko – zachowania samookaleczające (uderzanie lub gryzienie samego siebie), a także kopropraksja (przymus wykonywania wulgarnych gestów) i echopraksja (automatyczne powtarzanie ruchów innych osób) itp.

Tiki wokalne (dźwiękowe)
Proste: pochrząkiwanie, szczekanie, pomrukiwanie, prychanie, pociąganie nosem, mlaskanie językiem, głośne wdychanie lub wydychanie powietrza, piszczenie, wzdychanie itp.
Złożone: powtarzanie własnych lub cudzych sylab, głosek lub słów, wypowiadanie słów wulgarnych.

Tiki u poszczególnych osób mogą różnić się intensywnością, a objawy mogą być mniej lub bardziej kłopotliwe w życiu codziennym. Niektórzy nawet nie mają świadomości o istnieniu swojej choroby. Z kolei ci, u których objawy są intensywne, borykają się na co dzień z poważnymi utrudnieniami. Tiki nasilają się z powodu różnych czynników. Zaliczyć do nich można: stres, uczucie niepokoju, nudy, zmęczenia, rozdrażnienia, podekscytowania, a także niektóre substancje chemiczne, takie jak: alkohol, kofeina czy amfetamina. Zespół Tourette’a jest zaburzeniem chronicznym i zazwyczaj trwa całe życie. W tym czasie tiki mogą się nasilać lub zmniejszać, mogą następować także okresy reemisji. Najczęściej tiki osiągają swoją największą intensywność w okresie dojrzewania, potem mogą zacząć się zmniejszać.

JAK ROZRÓŻNIĆ, CO JEST TIKIEM, A CO NIE JEST?

Zazwyczaj osoba, która ma zaburzenia tikowe – będzie robić, co w jej mocy, aby jak najlepiej je wyhamować, zwłaszcza jeśli przez innych mogą być odebrane za obraźliwe. Jeżeli ktoś przez swoją chorobę przeklina, pluje czy kopie, stara się to robić w taki sposób, aby w jak najmniejszym stopniu urazić otoczenie. Będzie to bardzo widoczne dla tych, którzy weszli w interakcję z osobami chorymi.

JAK ZACHOWUJE SIĘ OSOBA CIERPIĄCA NA ZABURZENIA TIKOWE?

Jeśli osoba jest świadoma swojego problemu, to będzie starała się (choć nie zawsze) ukryć go. Niektórzy przez lata wypracowali różne sposoby na to, aby specyficzne, chorobowe zachowanie było jak najmniej widoczne dla otoczenia. Trzeba jednak pamiętać, że osoba chora do obecności tików się po prostu przyzwyczaja i czasem nie zauważa momentu, kiedy się pojawiają. Niekiedy przez nasilenie tików, wywołanych przez czynniki zewnętrzne, trudno pozostać niezauważonym i to właśnie wtedy potrzebne jest nasze odpowiednie podejście i zrozumienie dla całej sytuacji.

JAK ZACHOWAĆ SIĘ W KONTAKCIE Z OSOBĄ CIERPIĄCĄ NA ZABURZENIA TIKOWE?

Zupełnie normalnie, czyli tak, jak zachowujemy się w przypadku osób zdrowych. Trzeba jednak pamiętać, że dla osoby chorej np. podpisanie mandatu czy składanie zeznań, może wydłużyć się w czasie, co spowodowane jest obecnością tików. Poza tym, niektóre tiki mogą niechcący doprowadzić do uszkodzeń rzeczy znajdujących się w zasięgu ręki. Także podczas przesłuchań itp., najlepiej będzie jeśli w odpowiedni sposób zostaną one zabezpieczone lub po prostu schowane.

CZY WYPADA ZAPYTAĆ - CZY KTOŚ MA TIKI?

Jak najbardziej, ponieważ niejednokrotnie osoby chore są skrępowane z powodu swojej przypadłości lub na tyle do tego przyzwyczajone, że nie zwracają na nie uwagi, tak jak osoby, które ich nigdy nie doświadczyły. Warto wyjść z inicjatywą i zapytać wprost, czy zachowanie danej osoby jest spowodowane tikami.

CZY MOŻNA POPROSIĆ OSOBĘ Z TIKAMI, ABY SIĘ OD NICH POWSTRZYMAŁA?

A czy można poprosić kogoś, żeby przestał mrugać, przełykać ślinę czy mieć czkawkę? Niektóre osoby z zaburzeniami tikowymi mogą się na pewien czas powstrzymać, to fakt, ale jest to dla nich ogromny wysiłek i powód, przez który tiki mogą się jeszcze bardziej nasilić. Bądźmy wyrozumiali i po prostu ignorujmy je.

CZY OSOBA Z ZESPOŁEM TOURETTE’A JEST „NIENORMALNA” LUB NIEBEZPIECZNA?

Nie i nie bardziej niż inni. Te osoby są takie, jak my wszyscy, z tą tylko różnicą, że mają tiki. Trzeba jednak pamiętać, że w sytuacji powodującej jakiekolwiek napięcie, osoby te mogą szybciej okazywać wszelkie negatywne emocje, ale też po chwili bardzo szybko się uspokajają. Ważna jest wtedy reakcja otoczenia, któremu po prostu zaleca się taki stan przeczekać. Niepotrzebne uwagi, wyśmiewanie się, prowokacje – tylko wydłużą już i tak trudną sytuację. Jeżeli u osoby chorej widać wyraźne wzburzenie, poirytowanie, trzeba znaleźć i zrozumieć jego przyczynę, aby móc jak najlepiej pomóc.

"Pamiętajmy, że osoby z tikami nie są pozbawione praw obywatelskich, ale też, że nie są „zwolnione z życia”. Jeżeli ktoś jest nieuprzejmy i ma tiki, to nie dlatego, że ma tiki, tylko że jest nieuprzejmy". - dr n. med. Tomasz Srebrnicki

CZY OSOBA Z ZABURZENIAMI TIKOWYMI WYMAGA SPECJALNYCH FORM TRAKTOWANIA?

Zazwyczaj nie. W skrajnych przypadkach może zdarzyć się, że tiki mogą być źródłem braku tolerancji ze strony społeczeństwa. Warto wtedy sięgnąć po procedurę obsługi indywidualnej.

JAK JESZCZE MOŻNA UŁATWIĆ ŻYCIE OSOBIE Z ZESPOŁEM TOURETTE’A I SOBIE?

Każdy przypadek zespołu Tourette’a trzeba traktować indywidualnie. Osoby nim dotknięte mogę realizować się w życiu prywatnym oraz zawodowym, pracując w różnych miejscach. Akceptacja ze strony otoczenia jest dla nich równie ważna, jak dla osób, które nie borykają się z chorobą.

Chory swoje zaburzenia tikowe może łagodzić farmakologicznie, ale najważniejsza jest tutaj psychoedukacja, zarówno jego samego, jak i otoczenia, czyli zapoznanie się z najważniejszymi informacjami dotyczącymi zespołu Tourette’a. Istotą jest zrozumienie tej choroby oraz jej mechanizmów. Pomocne w tym będą materiały edukacyjne dostępne dla wszystkich na stronie tourette.pl

Wykorzystano materiały:
-www.tourette.pl („Obywatel Tourette” – Miniporadnik dla otoczenia osób z zespołem Tourett’a, autorstwa dr n. med. Tomasza Srebrnickiego),
-isp.policja.pl,
-Wikipedia (Georges Gilles de la Tourette).